Exigen Diagnóstico Temprano, Acceso a Tratamientos y Mayor Visibilidad del Síndrome de PANS/PANDAS en RD.

En el marco del Día Internacional de la Concienciación sobre el Síndrome de PANS/PANDAS, que se conmemora cada 9 de octubre, la Fundación Una Nueva Esperanza (UNE) levanta la voz para aumentar el conocimiento sobre esta entidad clínica en la República Dominicana. La concienciación es esencial para facilitar el acceso a diagnósticos y tratamientos oportunos para quienes padecen estos trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes.

PANS (Trastorno Pediátrico Neuropsiquiátrico Autoinmune de Inicio Agudo) y PANDAS (Trastorno Pediátrico Neuropsiquiátrico Autoinmune Asociado a Estreptococos) presentan síntomas que varían entre los individuos, con un inicio abrupto y un rango de manifestaciones como tics, trastornos del sueño y cambios de humor. La Licenciada Esperanza Benitez, Directora Ejecutiva de UNE, señala que el diagnóstico es complejo debido a la superposición de síntomas con otros trastornos. Además, estudios han demostrado una significativa asociación entre PANS/PANDAS y el Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo que resalta la importancia de un diagnóstico preciso.

En República Dominicana, el acceso a diagnósticos y tratamientos para PANS/PANDAS es a menudo costoso, lo que hace necesaria la implementación de políticas públicas para pacientes con enfermedades raras. Actualmente, está en curso una iniciativa legislativa en el Congreso Nacional, introducida por el Diputado Bolívar Valera Ariza, que busca garantizar atención integral para estos pacientes. Desde 2009, el 9 de octubre ha sido declarado Día de Concienciación sobre PANS/PANDAS, gracias al esfuerzo de activistas como Christine Mitsogiorgakis, madre de un joven afectado, quien promovió el reconocimiento de este síndrome tras su experiencia personal.